ПРИЕМА НЕТ

Почему самарское здравоохранение не помогает детям с редкими болезнями

 907

Автор: Евгения Новикова

Больше половины героев этого текста отказались назвать свои фамилии для публикации, еще несколько человек с похожими историями вообще отказались разговаривать. Причина одна — страх испортить отношения с врачами и чиновниками минздрава, от которых зависит жизнь тяжелобольных детей. Но иногда никакие отношения не могут исправить системные проблемы: и вот, одна мама собирает деньги на операцию в Индии, другая продает машину, чтобы продлить жизнь дочери еще на два месяца, а третья меняет гражданство.

Почему детей из Самары увозят лечиться в Москву и за границу, нужна ли нам помощь благотворительных фондов и за что подают в суд на самарский минздрав, выяснила Евгения Новикова.

Все чего-то боятся

В середине июля «Такие дела» написали о жительнице Самары Веронике Тотх – 11-летней девочке с муковисцидозом. Это генетическое заболевание, при котором страдают легкие и желудок с кишечником.

Ребенку нужен зарубежный препарат, который самарские врачи отказались назначать, потому что есть отечественный аналог. Российский дженерик дешевле, хоть и вызывает серьезные побочные эффекты. Мама Вероники отказывается общаться с журналистами и называть номер больницы, чтобы не испортить отношения с врачами.

— Врачи просто боятся администрации, чиновников, которые предупреждают: если будете выписывать пациенту препарат по торговому наименованию, то можете потерять работу или загреметь в тюрьму. Медики действуют по закону, а интересы пациентов остаются на последнем месте. Сейчас мы вынуждены выкручиваться, чтобы ребенок получил именно тот препарат, который ему необходим, — заявила тогда директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Вероника Тотх

Семья Вероники и фонд продолжают «крутиться» – выписав из больницы под свою ответственность, родители лечат девочку дома и ищут возможности для пересадки легких за границей. Трансплантолог из московского научного центра имени В.И. Шумакова советует ехать в Индию, и там пациентку готовы оперировать, признавая, что это «крайне высокий риск».

Операция стоит 135 тысяч долларов, и надежда одна – большие благотворительные фонды.

У всех чего-то не хватает

Ссылка на импортозамещение не действует, если у нужного лекарства нет аналогов. Но в таких случаях есть другая проблема: обеспечение.

У дочери Юли Лукьяновой синдром «короткой кишки»: людям с этим синдромом нужно вводить питательные вещества внутривенно. По данным за 2017 год, в России 126 детей с таким диагнозом, в Самарской области – шесть, включая Еву.

Ева родилась 16 июня 2016-го и год пролежала в первой детской клинической больнице. Потом врачи решили ее выписать.

— Когда я спросила, почему, мы ведь в тяжелом состоянии, они сказали: вы же не можете у нас жить. То есть они собирались на смерть нас выписать. И еще сказали, что отправляли запрос в РДКБ – детскую клинику в Москве, и там нас брать отказались, — рассказывает Юля.

Слонито2

Мама отправила запрос в Филатовскую больницу, другую детскую клинику в Москве. Пациентку взяли, но не смогли помочь. Тогда Юля сама написала в РДКБ, доктору Юлии Аверьяновой.

— Когда меня взяли, Аверьянова сказала: мы бы никогда не отказали такому ребенку. И теперь я сомневаюсь, что наша больница вообще отправляла запрос, — говорит мама.

В Москве Лукьяновы провели полгода. В Филатовской больнице Еве сделали две операции, еще одну – в РДКБ. Там же девочке рассчитали состав питания (того самого, что нужно вводить в вену). Каждый день мама смешивает минимум десять компонентов, а Ева проводит под капельницей 14 часов.

Годовой запас такого питания обходится в 3,5 миллиона рублей. Обеспечить им девочку — задача областного министерства здравоохранения, но чиновники не согласны с этой позицией.

Бюро «Русфонда» в Самарской области согласилось закупить питания на миллион, но при условии, что Юля Лукьянова будет судиться с региональным минздравом. Мама не стала ждать, когда у нее кончится партия питания от «Русфонда», и уже 28 февраля выиграла первый суд.

— Заключение было к немедленному исполнению – то есть, они не должны были ждать, пока пройдет срок апелляции. Но в последний день этого срока минздрав подал на апелляцию. Второй суд у нас был 22 мая – решение первого суда подтвердилось, — рассказывает Юля.

Слонито1

Питания до сих пор нет. Запасы от фонда кончились. Юля продала машину, чтобы кормить дочь еще пару месяцев.

— Недавно меня пригласили в больницу Калинина и сказали, что напрасно я ходила в суд – у минздрава нет и не будет на меня денег. В самом минздраве ничего внятного не говорят. Я спрашивала, на какой стадии исполнение решения суда, когда начались торги, кто вообще занимается этим вопросом, но ответ один: мы работаем, утверждаем, пишем письма… Тянут время. Теперь я буду подавать в суд на компенсацию расходов, — говорит Юля.

Снижать дозу препаратов нельзя — ребенок сразу останавливается в весе и перестает развиваться. Однако мама верит, что со временем они откажутся от капельницы.

— Если бы нам не помог «Русфонд», мой ребенок не выжил бы, наверное. Сколько наша семья потратила на это сил и денег – не каждый с этим справится. Но пока родители сами не начнут что-то делать, рвать и метать, использовать все свои связи — ничего не произойдет.

Это второй случай в области, когда обеспечения у регионального минздрава добиваются через суд. Родителей других детей с таким диагнозом, по словам Юли, уговаривают не подавать иски.

Все чего-то не понимают

Представители самарского филиала одного из известных благотворительных фондов говорят, что все дело в системе здравоохранения – она не учитывает нестандартные случаи в лечении детей.

— Например, система диктует отказ от импортных лекарств. Есть утвержденный правительством перечень, в котором раньше препараты прописывались по торговым наименованиям, а теперь – по действующим веществам. Государство заявляет, что должны выписывать лекарства российского производства. Да, импортные лучше переносятся, но нужно пройти все круги ада, чтобы их получить. Должны быть обстоятельства, и нужно собрать врачебную комиссию, которая решит, надо ли это ребенку. На складах этих лекарств нет, значит, нужно еще проводить закупки. Это отнимает много времени, пока ребенок мучается без лекарства, — рассказывает сотрудница фонда Александра.

По словам Александры, региональный минздрав регулярно обращается к ним за помощью в лечении детей.

— У него с одной стороны – минздрав России, а с другой – мамы, которые выстраиваются в очередь за лекарствами. И по закону региональный минздрав должен обеспечить этих мам, а по факту — не может. Но и мы не всегда можем помочь – мы собираем деньги только на лечение конкретным детям, которым не полагается поддержка от государства.

Еще одна мама (имя просила не называть) уверена, что в нашей стране можно добиться чего-то только через личные связи. Сначала ее дочь лечили в Самаре – когда девочке было шесть месяцев, у нее резко упал гемоглобин.

После переливания крови врач объявил, что подозревает у пациентки серьезное заболевание, но мать не дала сделать пункцию костного мозга дочери, ослабленной после наркоза. Из-за этого женщину чуть не лишили родительских прав. Только благодаря связям она перевезла дочь в московскую клинику, но и там ей каждый день ставили новые диагнозы, каждый из которых предполагал летальный исход.

Со скандалом и за свой счет семья улетела в Германию, сейчас девочке меняют гражданство, чтобы продолжить лечение.

— Наш случай – четвертый в мире. Двое детей не выжили. Я не могу ждать, пока в России изменится система – я в это и не верю. Поэтому мы уезжаем.

Фото обложки отсюда

Следите за нашими публикациями в Telegram на канале «Другой город»ВКонтакте и Facebook